Das HIV-Stigma in Deutschland: Was kann die Aufklärung über Schutz durch Therapie bewirken?

Ein offen HIV-positiver Patient bittet um einen frühen Termin in seiner zahnärztlichen Praxis. Er erhält den letzten Termin des Tages mit der Begründung, dass danach der Praxisraum gründlich gereinigt werden kann. Eine junge Frau teilt ihrer Kosmetikerin mit, dass sie einen neuen Job bei der AIDS-Hilfe hat. Die Kosmetikerin gibt ihr darauf hin zu verstehen, dass sie die junge Frau lieber nicht mehr behandeln möchte. Was ist in beiden Fällen passiert? HIV-Stigmata wurden verhaltenswirksam! Doch wie kann HIV-Stigmata begegnet werden? Ein aktuell diskutierter Ansatz ist die Aufklärung über Schutz durch Therapie.

HIV, AIDS und ART

Aktuelle Serien und Filme wie Bohemian Rhapsody, in dem es um das Leben des HIV-positiven Queen-Sängers Freddie Mercury geht, vermitteln ein historisches Bild von HIV (Human Immunodeficiency Virus) und AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrom), das in den 80er und 90er Jahren des letzten Jahrhunderts weltweit durch die Medien ging. Wird eine HIV-Infektion nicht therapiert, führt das Virus nach einer zumeist mehrjährigen Latenzphase zu AIDS, was durch unterschiedliche Symptome wie u. a. Candidose (Pilzbefall von Haut und Schleimhäuten), Pneunomien (Entzündung von Lungengewebe) und Lymphome (Lymphknotenschwellungen) gekennzeichnet sein kann, und tödlich endet (Hoffmann & Rockstroh, 2018). Dieses Bild eines schwachen, „ausgemergelten“ und sterbenden – sowie hochansteckenden – Menschen bestimmt auch heute noch häufig die Sicht auf HIV und AIDS („altes AIDS“) und wird durch Darstellungen in den genannten Medien weiterhin unterstützt, ist aber (zumindest in Ländern mit guter Gesundheitsversorgung) empirisch widerlegt und falsch.

Lange Zeit konnte die Infektion nur unzureichend therapiert werden. Mit der antiretroviralen Therapie (ART) ist inzwischen annähernd die durchschnittliche Lebenserwartung trotz HIV-Infektion möglich (The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration, 2017). Die ART beinhaltet die Einnahme von Medikamenten, die die Vermehrung von HI-Viren verhindern bzw. verringern. Die genaue Wirkweise unterscheidet sich dabei je nach Medikamentenkombination (Hoffmann & Rockstroh, 2018). Eine Heilung der Infektion ist hingegen immer noch nicht realisierbar, so dass Medikamente lebenslang eingenommen werden müssen. Eine frühe HIV-Diagnose sowie eine rechtzeitige ART verhindern den Ausbruch von AIDS (und mögliche Folgeschäden), wenngleich die ART auch im fortgeschrittenen Stadium der Infektion sehr erfolgreich sein kann (vgl. Hoffmann & Rockstroh, 2018). Somit sind also realistische Chancen auf eine durchschnittliche Lebenserwartung bei guter Lebensqualität gegeben und AIDS kann vermieden werden.

Ein Therapieerfolg, d. h. eine sehr geringe Viruslast, die „unter der Nachweisgrenze“ liegt, kann bei etwa 95 % der behandelten Menschen erreicht werden. Misserfolge liegen zumeist an mangelnder Therapietreue, also nicht regelmäßig eingenommenen Medikamenten (Hoffmann & Rockstroh, 2018; Robert Koch Institut, 2019). Ist die Viruslast erfolgreich über mehrere Monate hinweg unter der Nachweisgrenze, ist eine Übertragung von HIV nicht mehr möglich (vgl. Hoffmann & Rockstroh, 2018): Die sogenannten PARTNER-Studien begleiteten über Jahre hinweg Paare, die kondomlosen Geschlechtsverkehr hatten und bei denen eine Person HIV-positiv mit Viruslast unter der Nachweisgrenze und die andere Person HIV-negativ war. Bei diesen Studien zeigte sich u. a., dass bei Therapietreue innerhalb der Partnerschaft keine HIV-Infektion zustande kam (Rodger et al., 2019).

Das HI-Virus ist zwar noch nicht heilbar, jedoch sehr gut therapierbar.Das HI-Virus ist zwar noch nicht heilbar, jedoch sehr gut therapierbar.

In der Präventionsarbeit wird dies unter den Schlagworten Schutz durch Therapie oder Treatment as Prevention (TasP) weitergegeben und beispielsweise in die Kampagne „n = n“ (nicht nachweisbar = nicht übertragbar; bzw. „u = u“, undetectable = untransmittable) in verschiedenen Nationen integriert. Trotz vielfältiger Bemühungen in der Aufklärungsarbeit kommt das Bild des chronischen, aber symptomlosen und nicht übertragbaren „neuen HIV“ (im Vergleich zum „alten AIDS“; siehe oben) in der Bevölkerung kaum an, insbesondere nicht bei Gruppen mit geringem Infektionsrisiko. Menschen mit HIV werden weiterhin bewusst oder unbewusst ausgegrenzt und diskriminiert.

Erlebte Diskriminierung von HIV-positiven Menschen

In Deutschland leben derzeit schätzungsweise 87 900 Menschen mit HIV, das sind etwa 0.1 % der Bevölkerung (Robert Koch Institut, 2019). Ein großer Teil von ihnen macht aufgrund der HIV-Infektion Diskriminierungserfahrungen (siehe weiter unten). Solche Erfahrungen, aber auch befürchtete Diskriminierung, sind für viele Betroffene eine Art „zweite Erkrankung“, die schwerer wiegen kann als die Infektion als solche. Auch wenn die ART eine hohe Lebensqualität ermöglicht, leiden viele HIV-positive Menschen unter Diskriminierung.

In einer großen Befragung mit 1 148 Teilnehmenden in Deutschland mit dem Titel Positive Stimmen (Deutsche AIDS-Hilfe, 2012), die im Frühjahr bis Herbst 2020 erneut durchgeführt wird (Positive Stimmen 2.0; Deutsche Aidshilfe, 2020a), wurden die Diskriminierungserfahrungen aufgrund der HIV-Infektion erfasst. Drei Prozent der Befragten gaben an, aufgrund ihrer HIV-Infektion tätlich angegriffen worden zu sein, verbal beleidigt wurden 15 %. Außerdem verloren 5 % ihren Arbeitsplatz und 19 % der befragten HIV-positiven Menschen wurde ein Gesundheitsdienst verweigert. Am drastischsten ist das Sexualleben betroffen: 47 % gaben an, sexuell zurückgewiesen worden zu sein. Dazu kommen Diskriminierungserfahrungen aufgrund anderer Merkmale wie z. B. Homosexualität.

Die Positiven Stimmen (Deutsche AIDS-Hilfe, 2012) berichteten zusätzlich, dass bei 19 % der Befragten mindestens eine weitere Person im gleichen Haushalt aufgrund des HIV-Status der befragten 19 % der HIV-positiven Menschen berichten von verweigerten Gesundheitsdiensten (Deutsche AIDS-Hilfe, 2012).19 % der HIV-positiven Menschen berichten von verweigerten Gesundheitsdiensten (Deutsche AIDS-Hilfe, 2012).Person ausgegrenzt wurde. Opfer einer solchen „assoziierten“ Diskriminierung (oder sekundäre Stigmatisierung; Stürmer & Salewski, 2009) – also Diskriminierung einer HIV-negativen Person aufgrund des Kontakts zu HIV-positiven Menschen – wurde auch die eingangs exemplarisch erwähnte junge Frau im Kosmetikstudio.

Die Ergebnisse der Positiven Stimmen geben einen Einblick in Erfahrungen der betroffenen Personen, die zu schwerwiegenden psychischen und sozialen Problemen führen können (vgl. Stürmer & Salewski, 2009). So berichteten 75 % traurig oder deprimiert gewesen zu sein und 23 % hatten bereits Selbstmordgedanken (Deutsche AIDS-Hilfe, 2012). Auch in anderen Studien berichteten HIV-positive Menschen höhere Depressions- und Angstwerte (im Vergleich zu einer Normstichprobe, Kittner et al., 2014). Weitergehend öffnen sich HIV-positive Menschen (im Vergleich zu anderen chronisch erkrankten wie Hepatitis- und Diabetes-Erkrankten) seltener gegenüber Familienmitgliedern und befreundeten Personen (Kittner et al., 2013). Grund dafür kann die erwartete Ausgrenzung und Ablehnung von wichtigen Bezugspersonen sein.

Die instrumentelle und symbolische Funktion des HIV-Stigmas

Um die Ausgrenzung und Diskriminierung von HIV-positiven Menschen zu erklären, wird häufig die Unterscheidung in eine instrumentelle und eine symbolische Funktion der Diskriminierung getroffen (Pryor, Reeder, Vinacco & Kott, 1989; vgl. Drewes, 2013; Stürmer & Salewski, 2009; strukturelle Formen der Diskriminierung werden im Folgenden nicht berücksichtigt, da in diesem Beitrag die soziale Interaktion im Fokus steht). Die symbolische Funktion beinhaltet die moralische Abwertung von Eigenschaften, die mit HIV und AIDS assoziiert werden, wie z. B. Promiskuität, Drogengebrauch oder männliche Homosexualität. Begriffe wie „Schwulenpest“ oder die Argumentation, AIDS sei eine gerechte Bestrafung für unmoralisches Verhalten, verdeutlichen dies. Etwas subtiler tritt diese Form in Aussagen wie „die sind ja selbst schuld“ oder „eigentlich muss sich doch heute niemand mehr infizieren“ auf. Solche Ansichten werden durch eine wertende Hierarchisierung von Gruppen und rechtsextreme Einstellungen unterstützt (von Collani, Grumm & Streicher, 2010).

Dem gegenüber beschreibt die instrumentelle Funktion der Diskriminierung Besorgnis und Angst über mögliche Folgen einer Interaktion mit HIV-positiven Menschen, vor allem eine eigene Infektion. Das instrumentelle Stigma drückt sich darin aus, dass körperliche Kontakte mit HIV-positiven Personen stärker abgelehnt und vermieden werden. In einer repräsentativen Telefonbefragung der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (von Rüden & Kostrzewski, 2017) würden zwar 83 % sicher (und 11 % vielleicht) der insgesamt 1 012 Befragten mit einer HIV-positiven Person am selben Arbeitsplatz arbeiten, 67 % sicher (und 16 % vielleicht) eine HIV-positive Person umarmen, aber nur 17 % sicher (und 25 % vielleicht) bei Sympathie küssen sowie 2 % sicher (und 12 % vielleicht) geschützten Geschlechtsverkehr mit Kondom haben.

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