Das HIV-Stigma in Deutschland: Was kann die Aufklärung über Schutz durch Therapie bewirken?

von Marcel Hackbart & Barbara Thies

Ein offen HIV-positiver Patient bittet um einen frühen Termin in seiner zahnärztlichen Praxis. Er erhält den letzten Termin des Tages mit der Begründung, dass danach der Praxisraum gründlich gereinigt werden kann. Eine junge Frau teilt ihrer Kosmetikerin mit, dass sie einen neuen Job bei der AIDS-Hilfe hat. Die Kosmetikerin gibt ihr darauf hin zu verstehen, dass sie die junge Frau lieber nicht mehr behandeln möchte. Was ist in beiden Fällen passiert? HIV-Stigmata wurden verhaltenswirksam! Doch wie kann HIV-Stigmata begegnet werden? Ein aktuell diskutierter Ansatz ist die Aufklärung über Schutz durch Therapie.

HIV, AIDS und ART

Aktuelle Serien und Filme wie Bohemian Rhapsody, in dem es um das Leben des HIV-positiven Queen-Sängers Freddie Mercury geht, vermitteln ein historisches Bild von HIV (Human Immunodeficiency Virus) und AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrom), das in den 80er und 90er Jahren des letzten Jahrhunderts weltweit durch die Medien ging. Wird eine HIV-Infektion nicht therapiert, führt das Virus nach einer zumeist mehrjährigen Latenzphase zu AIDS, was durch unterschiedliche Symptome wie u. a. Candidose (Pilzbefall von Haut und Schleimhäuten), Pneunomien (Entzündung von Lungengewebe) und Lymphome (Lymphknotenschwellungen) gekennzeichnet sein kann, und tödlich endet (Hoffmann & Rockstroh, 2018). Dieses Bild eines schwachen, „ausgemergelten“ und sterbenden – sowie hochansteckenden – Menschen bestimmt auch heute noch häufig die Sicht auf HIV und AIDS („altes AIDS“) und wird durch Darstellungen in den genannten Medien weiterhin unterstützt, ist aber (zumindest in Ländern mit guter Gesundheitsversorgung) empirisch widerlegt und falsch.

Lange Zeit konnte die Infektion nur unzureichend therapiert werden. Mit der antiretroviralen Therapie (ART) ist inzwischen annähernd die durchschnittliche Lebenserwartung trotz HIV-Infektion möglich (The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration, 2017). Die ART beinhaltet die Einnahme von Medikamenten, die die Vermehrung von HI-Viren verhindern bzw. verringern. Die genaue Wirkweise unterscheidet sich dabei je nach Medikamentenkombination (Hoffmann & Rockstroh, 2018). Eine Heilung der Infektion ist hingegen immer noch nicht realisierbar, so dass Medikamente lebenslang eingenommen werden müssen. Eine frühe HIV-Diagnose sowie eine rechtzeitige ART verhindern den Ausbruch von AIDS (und mögliche Folgeschäden), wenngleich die ART auch im fortgeschrittenen Stadium der Infektion sehr erfolgreich sein kann (vgl. Hoffmann & Rockstroh, 2018). Somit sind also realistische Chancen auf eine durchschnittliche Lebenserwartung bei guter Lebensqualität gegeben und AIDS kann vermieden werden.

Ein Therapieerfolg, d. h. eine sehr geringe Viruslast, die „unter der Nachweisgrenze“ liegt, kann bei etwa 95 % der behandelten Menschen erreicht werden. Misserfolge liegen zumeist an mangelnder Therapietreue, also nicht regelmäßig eingenommenen Medikamenten (Hoffmann & Rockstroh, 2018; Robert Koch Institut, 2019). Ist die Viruslast erfolgreich über mehrere Monate hinweg unter der Nachweisgrenze, ist eine Übertragung von HIV nicht mehr möglich (vgl. Hoffmann & Rockstroh, 2018): Die sogenannten PARTNER-Studien begleiteten über Jahre hinweg Paare, die kondomlosen Geschlechtsverkehr hatten und bei denen eine Person HIV-positiv mit Viruslast unter der Nachweisgrenze und die andere Person HIV-negativ war. Bei diesen Studien zeigte sich u. a., dass bei Therapietreue innerhalb der Partnerschaft keine HIV-Infektion zustande kam (Rodger et al., 2019).

Das HI-Virus ist zwar noch nicht heilbar, jedoch sehr gut therapierbar.

In der Präventionsarbeit wird dies unter den Schlagworten Schutz durch Therapie oder Treatment as Prevention (TasP) weitergegeben und beispielsweise in die Kampagne „n = n“ (nicht nachweisbar = nicht übertragbar; bzw. „u = u“, undetectable = untransmittable) in verschiedenen Nationen integriert. Trotz vielfältiger Bemühungen in der Aufklärungsarbeit kommt das Bild des chronischen, aber symptomlosen und nicht übertragbaren „neuen HIV“ (im Vergleich zum „alten AIDS“; siehe oben) in der Bevölkerung kaum an, insbesondere nicht bei Gruppen mit geringem Infektionsrisiko. Menschen mit HIV werden weiterhin bewusst oder unbewusst ausgegrenzt und diskriminiert.

Erlebte Diskriminierung von HIV-positiven Menschen

In Deutschland leben derzeit schätzungsweise 87 900 Menschen mit HIV, das sind etwa 0.1 % der Bevölkerung (Robert Koch Institut, 2019). Ein großer Teil von ihnen macht aufgrund der HIV-Infektion Diskriminierungserfahrungen (siehe weiter unten). Solche Erfahrungen, aber auch befürchtete Diskriminierung, sind für viele Betroffene eine Art „zweite Erkrankung“, die schwerer wiegen kann als die Infektion als solche. Auch wenn die ART eine hohe Lebensqualität ermöglicht, leiden viele HIV-positive Menschen unter Diskriminierung.

In einer großen Befragung mit 1 148 Teilnehmenden in Deutschland mit dem Titel Positive Stimmen (Deutsche AIDS-Hilfe, 2012), die im Frühjahr bis Herbst 2020 erneut durchgeführt wird (Positive Stimmen 2.0; Deutsche Aidshilfe, 2020a), wurden die Diskriminierungserfahrungen aufgrund der HIV-Infektion erfasst. Drei Prozent der Befragten gaben an, aufgrund ihrer HIV-Infektion tätlich angegriffen worden zu sein, verbal beleidigt wurden 15 %. Außerdem verloren 5 % ihren Arbeitsplatz und 19 % der befragten HIV-positiven Menschen wurde ein Gesundheitsdienst verweigert. Am drastischsten ist das Sexualleben betroffen: 47 % gaben an, sexuell zurückgewiesen worden zu sein. Dazu kommen Diskriminierungserfahrungen aufgrund anderer Merkmale wie z. B. Homosexualität.

Die Positiven Stimmen (Deutsche AIDS-Hilfe, 2012) berichteten zusätzlich, dass bei 19 % der Befragten mindestens eine weitere Person im gleichen Haushalt aufgrund des HIV-Status der befragten 19 % der HIV-positiven Menschen berichten von verweigerten Gesundheitsdiensten (Deutsche AIDS-Hilfe, 2012).Person ausgegrenzt wurde. Opfer einer solchen „assoziierten“ Diskriminierung (oder sekundäre Stigmatisierung; Stürmer & Salewski, 2009) – also Diskriminierung einer HIV-negativen Person aufgrund des Kontakts zu HIV-positiven Menschen – wurde auch die eingangs exemplarisch erwähnte junge Frau im Kosmetikstudio.

Die Ergebnisse der Positiven Stimmen geben einen Einblick in Erfahrungen der betroffenen Personen, die zu schwerwiegenden psychischen und sozialen Problemen führen können (vgl. Stürmer & Salewski, 2009). So berichteten 75 % traurig oder deprimiert gewesen zu sein und 23 % hatten bereits Selbstmordgedanken (Deutsche AIDS-Hilfe, 2012). Auch in anderen Studien berichteten HIV-positive Menschen höhere Depressions- und Angstwerte (im Vergleich zu einer Normstichprobe, Kittner et al., 2014). Weitergehend öffnen sich HIV-positive Menschen (im Vergleich zu anderen chronisch erkrankten wie Hepatitis- und Diabetes-Erkrankten) seltener gegenüber Familienmitgliedern und befreundeten Personen (Kittner et al., 2013). Grund dafür kann die erwartete Ausgrenzung und Ablehnung von wichtigen Bezugspersonen sein.

Die instrumentelle und symbolische Funktion des HIV-Stigmas

Um die Ausgrenzung und Diskriminierung von HIV-positiven Menschen zu erklären, wird häufig die Unterscheidung in eine instrumentelle und eine symbolische Funktion der Diskriminierung getroffen (Pryor, Reeder, Vinacco & Kott, 1989; vgl. Drewes, 2013; Stürmer & Salewski, 2009; strukturelle Formen der Diskriminierung werden im Folgenden nicht berücksichtigt, da in diesem Beitrag die soziale Interaktion im Fokus steht). Die symbolische Funktion beinhaltet die moralische Abwertung von Eigenschaften, die mit HIV und AIDS assoziiert werden, wie z. B. Promiskuität, Drogengebrauch oder männliche Homosexualität. Begriffe wie „Schwulenpest“ oder die Argumentation, AIDS sei eine gerechte Bestrafung für unmoralisches Verhalten, verdeutlichen dies. Etwas subtiler tritt diese Form in Aussagen wie „die sind ja selbst schuld“ oder „eigentlich muss sich doch heute niemand mehr infizieren“ auf. Solche Ansichten werden durch eine wertende Hierarchisierung von Gruppen und rechtsextreme Einstellungen unterstützt (von Collani, Grumm & Streicher, 2010).

Dem gegenüber beschreibt die instrumentelle Funktion der Diskriminierung Besorgnis und Angst über mögliche Folgen einer Interaktion mit HIV-positiven Menschen, vor allem eine eigene Infektion. Das instrumentelle Stigma drückt sich darin aus, dass körperliche Kontakte mit HIV-positiven Personen stärker abgelehnt und vermieden werden. In einer repräsentativen Telefonbefragung der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (von Rüden & Kostrzewski, 2017) würden zwar 83 % sicher (und 11 % vielleicht) der insgesamt 1 012 Befragten mit einer HIV-positiven Person am selben Arbeitsplatz arbeiten, 67 % sicher (und 16 % vielleicht) eine HIV-positive Person umarmen, aber nur 17 % sicher (und 25 % vielleicht) bei Sympathie küssen sowie 2 % sicher (und 12 % vielleicht) geschützten Geschlechtsverkehr mit Kondom haben.

Insbesondere das instrumentelle Stigma könnte durch Aufklärung über den Präventionsansatz Schutz durch Therapie positiv beeinflussbar sein. Um dies zu überprüfen, befragte Drewes (2013) in einer Onlinestudie 800 heterosexuelle Probandinnen und Probanden (kommerzielles Panel). Erforscht werden sollte, wie stark sich Personen von HIV-positiven Menschen distanzieren und sie stigmatisieren. Dabei wurden die Teilnehmenden zufällig einer von vier Varianten der präsentierten Informationen zugewiesen: Informationen über die ART wurden gegeben oder nicht und anschließend wurde eine (gegengeschlechtliche) Person beschrieben, die entweder eine hohe oder eine geringe Viruslast hatte. Somit ergaben sich vier unterschiedliche Gruppen: (1.) Informationen über die ART und eine hohe Viruslast, (2.) Informationen über die ART und eine geringe Viruslast, (3.) keine Informationen über die ART und eine hohe Viruslast sowie (4.) keine Informationen über die ART und eine geringe Viruslast. Die Teilnehmenden beantworteten dann Fragen in Bezug auf die beschriebene Person, die das Ausmaß an instrumenteller Stigmatisierung (z. B. sollte nicht als Krankenpflegekraft oder mit Kindern arbeiten), an symbolischer Stigmatisierung (z. B. sollte sich für Infektion schämen) sowie die gewünschte soziale (z. B. Tür an Tür wohnen) und intime Distanz zu der Person (z. B. sich küssen) abbilden sollten.

Ergebnisse der Studie von Drewes (2013) in eigener Darstellung.
Insgesamt zeigte sich in der Studie von Drewes (2013) über alle Gruppen hinweg, dass soziale Distanz und das symbolische Stigma kaum bis gar nicht berichtet wurden (siehe Grafik). Dem gegenüber gab es mittelgroße Ausprägungen (im Verhältnis zur genutzten Skala) beim instrumentellen Stigma und bei der intimen Distanz, die somit potentiell durch Aufklärung über die ART reduziert werden könnten. Die Ergebnisse zeigten jedoch, dass das Wissen über Schutz durch Therapie lediglich Auswirkungen auf die intime Distanz hatte (siehe Grafik). Proband/inn/en, die Informationen über die ART erhielten sowie eine HIV-positive Person mit einer geringen Viruslast bewerten sollten, berichteten von geringerer gewünschter intimer Distanz. Die Unterschiede zu den anderen Gruppen waren jedoch eher gering. Kondomloser Geschlechtsverkehr wurde in allen Gruppen gleichermaßen sehr stark abgelehnt. Die Angst vor einer Ansteckung scheint also durch Aufklärung kaum reduziert zu werden, selbst wenn diese ausgeschlossen werden kann. Dies kann einerseits als eine Form der Diskriminierung interpretiert werden, andererseits kann die Ablehnung von unverbindlichem sexuellem Kontakt unabhängig vom HIV-Status z. B. als Safer Sex-Strategie zur Vermeidung anderer sexuell übertragbarer Infektionen gewertet werden oder als Verhütung von ungewollten Schwangerschaften.

Fazit und Ansätze zur Entstigmatisierung

Insgesamt zeichnet sich ein ambivalentes Bild in Deutschland: HIV-positive Menschen werden kaum noch (offen) moralisch verurteilt (symbolisches Stigma), die instrumentelle Stigmatisierung ist jedoch in der intimen Distanz relativ hoch ausgeprägt. Diesbezüglich werden HIV-positive Menschen nach wie vor im intimen und sexuellen Kontakt gemieden und man ist ihnen gegenüber skeptischer, wenn sie mit Kindern oder kranken Menschen arbeiten. Das Wissen über Schutz durch Therapie, also das Wissen darüber, dass HIV bei erfolgreicher Therapie nicht übertragen werden kann, hat nur geringen Einfluss auf die Stigmatisierung. HIV-Prävention und Antidiskriminierungsarbeit müssen deswegen verschiedene Zugänge nutzen. Die empirische Befundlage zur HIV- Stigmatisierung in Deutschland ist allerdings nach wie vor rar.

Erwiesen ist jedoch, dass Menschen, die mit HIV leben, Diskriminierungen wahrnehmen. Teilweise sind diese multipler Art, da die Zugehörigkeit der eigenen Person zu mehreren diskriminierten Gruppen eher die Regel als die Ausnahme darstellt. Dabei spielt es für die psychischen und sozialen Konsequenzen keine Rolle, wie stark die Betroffenen tatsächlich diskriminiert werden, sondern inwieweit sie negatives Verhalten anderer auf ihre Infektion beziehen. So können Prozesse der Selbststigmatisierung zu einer verzerrten Interpretation des Verhaltens anderer Menschen führen.

Es gibt eine Reihe von Maßnahmen zur Reduzierung von Stigmatisierung und Diskriminierung durch HIV-negative Menschen, die sich als wirksam herausgestellt haben (vgl. Stangl, Lloyd, Brady, Holland & Baral, 2013). Am häufigsten sind informationsbasierte Ansätze, die über unterschiedliche Kanäle (z. B. Vorträge, Flyer, Videos) aufklären, und Trainings. In den Trainings werden z. B. in Rollenspielen der Umgang mit HIV-positiven Menschen geübt und Strategien (im Sinne von Awareness und bewusster Reflexion der eigenen Informationsverarbeitungsprozesse) gegen das Aufkommen negativer Emotionen aufgebaut. Als ebenfalls wirkungsvoll hat sich der persönliche Kontakt zu betroffenen Personen herausgestellt – hier können über eine persönliche Ebene Ängste ab- und positive Erfahrungen aufgebaut werden.

Beispielhaft soll hier noch die Kampagne #wissenverdoppeln der Deutschen Aidshilfe Erwähnung finden (Deutsche Aidshilfe, 2020b). Seit 2018 ist es das Ziel der Kampagne, dass alle Menschen in Deutschland über Schutz durch Therapie informiert sind. Dafür sollen diejenigen, die das Wissen haben, als Botschafter/innen das Wissen weitergeben. Bisher haben diese Information jedoch weniger als 20 % der Bevölkerung erreicht (Deutsche Aidshilfe, 2020b).Das Kondom ist nicht mehr der einzige Weg: Schutz durch Therapie, die Prä- (PrEP) und die Postexpositionsprophylaxe (PEP) erweitern die Möglichkeiten im Kampf gegen den HI-Virus.

Neben Kondomen und Schutz durch Therapie gibt es weitere Methoden, sich vor einer HIV-Infektion zu schützen: die Prä- (PrEP) und die Postexpositionsprophylaxe (PEP). Bei der PrEP nehmen HIV-negative Menschen regelmäßig vor bzw. bei der PEP nach einem Risikokontakt HIV-Medikamente ein, wodurch eine HIV-Infektion mit hoher bis sehr hoher Wahrscheinlichkeit vermieden werden kann (Hoffmann & Rockstroh, 2018). Die PEP wird jedoch ausschließlich nach einem Risikokontakt als Notfallmaßnahme und nicht als regelmäßige HIV-Präventionsmethode empfohlen. Insgesamt gibt es also eine Reihe von Mut machenden Entwicklungen (Stichwort Safer Sex 3.0: Kondom, PrEP und Schutz durch Therapie) die aktuell in der Bevölkerung noch wenig Beachtung finden, aber insgesamt zu einer Reduktion von Angst und Diskriminierung führen könnten.

Literaturverzeichnis

Deutsche AIDS-Hilfe (2012). Positive Stimmen. Ergebnisbericht des PLHIV Stigma Index in Deutschland. Berlin: Deutsche AIDS-Hilfe.

Deutsche Aidshilfe (2020a). Positive Stimmen. Positive Stimmen 2.0 ist gestartet! Abgerufen am 10.03.2020 von https://hiv-diskriminierung.de/positive-stimmen

Deutsche Aidshilfe (2020b). #wissenverdoppeln. Abgerufen am 10.03.2020 von https://wissen-verdoppeln.hiv/

Drewes, J. (2013). HIV-Stigma, Viruslast und Infektiosität. Eine experimentelle Untersuchung des Beitrags der antiretroviralen Therapie zur Entstigmatisierung von HIV/AIDS (Dissertation). Abrufbar vom Repositorium der Freien Universität Berlin (Refubium) unter https://refubium.fu-berlin.de/handle/fub188/13744

Hoffmann, C., & Rockstroh, J. K. (Hrsg.) (2018). HIV 2018/19. Hamburg: Medizin Fokus Verlag.

Kittner, J. M., Brokamp, F., Jäger, B., Wulff, W., Schwandt, B., Jasinski, J.,… Schuchmann, M. (2013). Disclosure behaviour and experienced reactions in patients with HIV versus chronic viral hepatitis or diebetes mellitus in Germany. AIDS Care: Psychological and Socio-medical Aspects of AIDS/HIV, 25, 1259-1270. doi: 10.1080/09540121.2013.764387

Kittner, J. M., Brokamp, F., Thomaidis, T., Schmidt, R. E., Wiltink, J., Galle, P. R., & Jäger, B. (2014). Disclosure and expierenced social support are not related to anxiety or depression in German HIV patient cohort. Infection and Chemtherapy, 46, 77-83. doi: 10.3947/ic.2014.46.2.77

Pryor, J. B., Reeder, G. D., Vinacco, R., & Kott, T. L. (1989). The instrumental and symbolic functions of attitudes toward persons with AIDS. Journal of Applied Social Psychology, 19, 377-404. doi: 10.1111/j.1559-1816.1989.tb00062.x

Robert Koch Institut (2019). Schätzung der Zahl der HIV-Neuinfektionen und der Gesamtzahl von Menschen, die mit HIV in Deutschland leben. Epidemiologisches Bulletin, 46, 483-504.

Rodger, A. J., Combiano, V., Bruun, T., Vernazza, P., Collins, S., Degen, O., … Lundgren, J. (2019). Risk of HIV transmission through condomless sex in serodifferent gay couples with the HIV-positive partner taking suppressive antiretroviral therapy (PARTNER): Final results of a multicentre, prospective, observational study. The Lancet, 393, 2428-2438. doi: 10.1016/S0140-6736(19)30418-0

Stangl, A. L., Lloyd, J. K., Brady, L. M., Holland, C. E., & Baral, S. (2013) A systematic review of intervention to reduce HIV-related stigma and discrimination from 2002 to 2013: How far have we come? Journal of International AIDS Society, 16, Article ID: 18734. doi:10.7448/IAS.16.3.18734

Stürmer, S., & Salewski, C. (2009). Chronische Krankheit als Stigma: Das Beispiel HIV/AIDS. In A. Beelmann & K. J. Jonas (Hrsg.), Diskriminierung und Toleranz. Psychologische Grundlagen und Anwendungsperspektiven (S. 263-281). Wiesbaden: VS Verlag.

The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration (2017). Survival of HIV-positive patients starting antiretroviral therapy between 1996 and 2013: A collaborative analysis of cohort study. The Lancet HIV, 4, 349-356. doi: 10.1016/S2352-3018(17)30066-8

von Colani, G., Grumm, M., & Streicher, K. (2010). An investigation of the determinants of stigmatization and prejudice toward people living with HIV/AIDS. Journal of Applied Social Psychology, 40, 1747-1766. doi: 10.1111/j.1559-1816.2010.00638.x

von Rüden, U., & Kostrzewski, D. (2017). Repräsentative Bevölkerungsbefragung anlässlich des Welt-AIDS-Tages 2017. BZgA-Forschungsbericht. Köln: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung.